Out of the Shadows

Out of The Shadows je projekt, který založila Amy Lee ve spolupráci s nadací Epilepsy Foundation na začátku roku 2005. Vznikl jako reakce na onemocnění jejího bratra. Kampaň má za cíl informovat širokou veřejnost o epilepsii a o tom, jak na ni reagovat. Zde najdete část informací z webu OotS, přeloženou do češtiny.

"OotS je projekt, určený pro miliony lidí trpící epilepsií a také pro lidi, kteří mají někoho milovaného, postiženého touto nemocí -- stejně jako já.

Připojte se ke mně, Amy Lee, a pomozte mi rozšířit povědomost o epilepsii a také získat nějaké peníze pro výzkum toho, jak epilepsie funguje, jak k ní přistupovat a jak ji léčit."



Amyin příběh

Amy je zpěvačka a skladatelka z rockové skupiny Evanescence a také americká předsedkyně mezinárodní kampaně "Out of the Shadows", která usiluje o zvýšení všeobecného povědomí o epilepsii a ukončení společenské stigmatizace a diskriminace osob s tímto onemocněním.

Amy Lynn Lee se v dětství velmi často stěhovala, z Floridy až do Illinois. Její rodina nakonec zakotvila v Little Rocku v Arkansasu a malá Amy nadšeně přilnula k hudbě. Ve škole chodila do sboru a účastnila se soutěží po celém státě, na střední škole se stala prezidentkou rady školního sboru a podílela se práci všech sborů v kraji, včetně smíšeného sboru, hudebních souborů, jarních muzikálů a uměleckého klubu.

Lee, klavíristka s klasickým hudebním vzděláním, založila v roce 1995 Evanescence. Skupina na konci 90. let vydala debutové album Fallen, které obsahovalo hity "Bring Me To Life," "Going Under" a "My Immortal." Alba Fallen se po celém světě prodalo čtrnáct milionů kopií. Evanescence získali ještě více uznání, když v roce 2004 získali Grammy Award v kategorii "Best New Artist" a "Best Hard Rock Performance" za song "Bring Me To Life."

Lee v současnosti pracuje na novém albu, které by mělo vyjít v roce 2006. [zdroj]


Skutečná Amy Lee

Amy ve videu [zdroj]: "Je spousta věcí, které dělám ráda. Ráda maluju -- a myslím, že moc lidí neví o tom, že jsem i malířka. Můj dům je plný obrazů, které jsem nikdy nikomu 'veřejně' neukázala. Myslím, že by bylo opravdu skvělé to jednoho dne udělat -- uspořádat nějakou výstavu, uměleckou show nebo něco takového."

Reportér: "Jaké jsou to obrazy?"

Amy: "Ehm... to je těžké popsat. Je to napůl fantazie, abstrakce... říkej tomu jak chceš -- a napůl realistické. Tyhle věci vznikají stejně jako moje hudba. Není mezi tím skoro žádný rozdíl, prostě vyliju své pocity do obrazu. Jako by ses snažil udělat obraz svého srdce. Nevím, jak to popsat líp. Je to pro mě něco velice emocionálního, prostě takové moje osvobození."

Žít hudbou

Amy: "Když se dívám na svou rodinu, je mi jasné, že jediná práce, která se může stát mým životem, je hudba. Pocházím z velmi muzikální rodiny. Můj táta je zpěvák a kytarista a když jsme vyrůstali, učil mě i moje sourozence hrát na různé nástroje. Nakonec jsem se stala klavíristkou. Být zpěvačkou a skládat písně pro Evanescence je úžasná zkušenost -- i když je to emocionálně i fyzicky vyčerpávající. Ale nedokážu si představit, že bych dělala něco jiného.

Miluju práci, kterou dělám a strašně se mi líbí, že můžu zanechat se svou hudbou takový otisk. Začala jsem skládat hudbu jen pro sebe, moje texty jsou o věcech, kterými jsem prošla a které jsem chtěla proměnit v umění. Vědomí, že to má tak velký význam pro vás, mé fanoušky, je ohromně obohacující.

Ale kdybych mohla vybrat jen jednu věc, kterou byste o mně měli vědět, je to ta, že jsem úplně normální člověk. Nejsem nadpřirozená bytost ani nic podobného. Když na věc přijde, jsme všichni prostě jenom normální lidé -- žijeme a jsme součáatí životů jiných. Když nejsem na pódiu, nerozeznali byste mě od ostatních lidí. Totéž platí pro lidi s epilepsií. Když se na ně díváte a oni právě nemají záchvat, vypadají a chovají se úplně stejně jako vy a já -- a prostě jsou součástmi našich životů, stejně jako my jsme součástí toho jejich.

Hudba je jednou z nejdůležitějších věcí v mém životě. Pomáhá mi cítit se pochopená. Dovolí mi plakat, být rozzlobená, cítit se šťastně -- cokoli. Věřím, že dát svým citům kreativní průchod je ta nejlepší léčba a je to taky jeden z důvodů, proč vždycky povzbuzuji své fanoušky, aby využili své pocity konstruktivním způsobem. Když něco vytvoříte, například hudbu, je to upřímné, je to skutečné. A ať byla vaše předchozí situace jakákoli, poté, co jste vytvořili něco tak opravdového, se můžete cítit dobře."

Hudba a epilepsie

Hudba má fascinující spojení s epilepsií. Kromě toho, že může mít na některé jedince léčebné účinky, se také zkoumala její teoretická schopnost snižovat početnost epileptických záchvatů. Ačkoliv žádná z těchto studií nepřinesla definitivní výsledky, je to zajímavá možnost.

V dubnu 2002 vydal lékařský magazín Epilepsy & Behavior zprávu o snížení záchvatové aktivity u pacientů, kteří poslouchali Mozarta. Ve studii byla uvedena i hudba dalších vynikajících skladatelů, jako jsou např. Joseph Haydn a Franz Liszt. Ale úspěch byl znatelně vyšší u Mozarta, než u šesti dalších vybraných skladatelů a důležitá je hlavně jedna jeho charakteristická vlastnost -- opakování melodie.

Podle historických materiálů několik významných skladatelů -- George Frederick Handel, Niccolo Paganini, Peter Tchaikovsky a Ludwig van Beethoven -- vykazovalo symptomy (například záchvaty), které ukazují na možnost, že měli epilepsii. [zdroj]


Proč právě epilepsie?

Amy: "Napadá mě stovka věcí, které bych slyšela raději než 'Tvůj bratr měl záchvat a musí ho odvézt do nemocnice'. Když jsem to slyšela, trochu jsem zpanikařila. Chápete, je to můj malý bratříček. Nechtěla jsem nic jiného než být s ním. Když jsem se s ním pak viděla, bylo mu už dobře, ale já jsem se stále trápila tím, jestli bude opravdu v pořádku. Dnes, když na to vzpomínám, je mi jasné, že moje panika nebyla nutná. Bratříčkovi se mohly stát i mnohem horší věci. Epilepsie mu nezabrání mít zdravý a plný život.

Okolo téhle nemoci vznikají ty nejpodivnější nedorozumění, jako například, že je ten člověk posedlý, mentálně postižený, že je epilepsie nakažlivá a tak dále. Nic z toho není pravda. Vzhledem k tomu, že je epilepsie velmi rozšířená, je nutné začít o ní lidi vzdělávat. Chci se ujistit, že lidé nebudou reagovat tak jako tehdy já. S Out of the Shadows to dokážeme." [zdroj]

Kampaň vedená rockovou hvězdou

Amy Lee, zpěvačka hudební skupiny Evanescence, je americkou předsedkyní mezinárodní kampaně Out of the Shadows. "Jsem odhodlána se tomu věnovat, protože epilepsie ovlivnila někoho, kdo je mi velice drahý," říká. "A naplňuje mě pokorou, že bych mohla být ten, kdo urychlí změnu. Chci informovat lidi o této nemoci a zmírnit jejich strach z reakce na někoho, kdo má záchvat. Jsem přesvědčena, že pokud lidé zjistí, jak je tato nemoc běžná, získáme více peněz na výzkum a léčbu.

Slečna Lee je klavíristka s klasickým hudebním vzděláním, která pomohla Evanescence získat v roce 2004 dvě ceny Grammy. Připojit její hlas k rostoucímu mezinárodnímu hnutí je dramatický krok, který by mohl vést k ukončení diskriminace lidí, postižených epilepsií, a to zvláště mezi teenagery a mladými lidmi. [zdroj]

Jak chápat epilepsii

Amy: "Většina lídí o epilepsii nic neví. Když se o tom někomu zmíníte, často slyšíte: 'Není to ta věc, při které se člověk třese?' Je to trochu smutné, protože epilepsie je jednou z nejrozšířenějších onemocnění v Americe. Má ji tady asi 2,7 milionu lidí a každý rok je diagnostikováno dalších 181 000 případů.

Většina lidí nerozumí epilepsii a tento nedostatek znalostí vede k negativním stereotypům, jako např.: Lidé s epilepsií jsou rozbití, Lidé s epilepsií nemohou chodit normálně do práce, nebo Lidé s epilepsií jsou nebezpeční sami sobě i ostatním. To rozhodně není pravda. Pokud by byli lidé informovanější, neděsilo by je to. Je čas poučit se o nemoci, která může postihnout kohokoli a kdykoli." [zdroj]

Jak funguje epilepsie?

Mozek je počítač, který řídí naše tělo a stejně jako počítače je i on napájen elektřinou. Elektřina je tvořena v buňkách, zvaných neurony, které vznikají v mozku. Tyto neurony produkují právě tolik energie, abychom věděli, co se kolem nás děje a byli schopni přemýšlet a dělat to, co potřebujeme. U některých lidí neurony produkují neočekávané výbuchy přebytečné elektřiny. Tento výbuch mozek přetěžuje a zasahuje do jeho funkcí. Když se to stane, člověk zažije záchvat. Pokud k tomu dojde více než jednou, je mu diagnostikována epilepsie.

Výbuch elektřiny může proběhnout jen v určité části mozku. Pak se jedná o "částečný záchvat" -- postižená část mozku nemůže fungovat normálně, takže člověk nemůže chvíli mluvit nebo náhle trhne končetinami. Pokud záchvat postihne celý mozek, svaly se stahují a člověk může spadnout na podlahu a zmítat se jakoby v křečích. Právě to napadne většinu lidí, když jim řeknete o epileptickém záchvatu.

Příčiny záchvatů jsou neznámé. Někdy mohou být dědičné. Někdy mohou být způsobeny zraněním hlavy nebo nádorem. Většinou je to ale hádanka. Jedna věc je ale absolutně jistá: epilepsii NEMŮŽETE od nikoho chytit.

Epilepsie se může kdykoli rozvinout u kohokoli. Nevíme proč. Někdy může člověk, který měl epilepsii v dětství, ze záchvatů "vyrůst". Jiní lidé začnou mít záchvaty, až když jsou starší.

Epilepsie je léčitelná a většinu záchvatů lze kontrolovat a ovlivňovat léky. Některé formy léčby (hlavně u dětí) vyžadují speciální dietu nebo něco jako "kardiostimulátor", který je implantován na hrudníku a vysílá signály, jimiž pomáhá mozku regulovat hladinu elektrické energie. U některých lidí ale záchvaty odolávají jakékoli léčbě s výjimkou operace mozku.

Převzít kontrolu nad záchvaty pomocí léků je velmi důležitě, ale pro mnohé je epilepsie příliš velkou výzvou, která jim zabraňuje vystoupit ze stínu. Můžeme učinit jejich životy snesitelnějšími, a to je právě smysl této stránky. [zdroj]

První pomoc při záchvatu

Amy: "Vidět poprvé u někoho záchvat není jednoduché -- zvlášť když je to někdo, koho znáte. Snažíte si vzpomenout na kurzy první pomoci, snažíte se vybavit si cokoli použitelného, ale nic vác nenapadá a vy začnete panikařit. Tohle se děje každý den a může to dopadnout opravdu špatně. Dochází k mnoha zraněním, protože lidé reagují nesprávně, například když strkají člověku postuženému záchvatem předměty do úst. První pomoc je přitom velice jednoduchá. Často stačí, když počkáte, až záchvat přejde a ujistíte se, že je daná osoba v pořádku.

Podívejte se, prosím, jak v případě potřeby pomoci. Až se se záchvatem setkáte, může to být u někoho, koho máte rádi."

Jak postupovat obecně při záchvatech

• Zůstaňte v klidu a uklidněte i ostatní lidi v okolí.
• Nedržte člověka na zemi a nesnažte se zabraňovat jeho pohybům.
• Sledujte délku záchvatu na hodinkách.
• Odstraňte z blízkosti postižené osoby všechny tvrdé a ostré předměty.
• Uvolněte mu kravatu, límec či cokoli na krku, co by mu mohlo zkomplikovat dýchání.
• Dejte mu něco nízkého a měkkého pod hlavu, například složenou bundu.
• Otočte ho opatrně na bok. To pomůže udržet dýchací cesty čisté.
• Nesnažte se násilně otvírat jeho ústa prsty nebo mu něco strkat do úst. Není pravda, že osoba zažívající záchvat si může polknout jazyk. Snaha chytit jeho jazyk může vést k poranění zubů nebo čelisti.
• Nepokoušejte se o umělé dýchání, s výjimkou nepravděpodobného případu, že by člověk po skončení záchvatu nezačal sám znovu dýchat.
• Zůstaňte u postiženého člověka, než záchvat přirozeně odezní.
• Buďte přátelští a uklidněte ho, až se mu vrátí vědomí.
• Nabídněte mu, že zavoláte taxi, přítele nebo příbuzného, abyste mu pomohli dostat se domů, pokud se zdá zmatený nebo neschopný odejít sám.

Kdy zavolat lékařskou pomoc?

• Když k záchvatu dojde ve vodě.
• Když postižený nemá žádný lékařský záznam a není možné se ujistit, že záchvat byl způsoben epilepsií.
• Když je člověk zraněn.
• Když záchvat trvá déle než pět minut.
• Když krátce po prvním záchvatu následuje druhý.
• Když se člověku po skončení záchvatu nezačne vracet vědomí.
• Když tento člověk splňuje zároveň některou z následujících podmínek: cukrovka, mozková infekce, vyčerpání z horka, těhotenství, otrava, hypoglykemie, vysoká horečka, zranění hlavy.

Pokud se postižená osoba udeří do hlavy během záchvatu, nemusí výt nutné volat záchranku. Jejich stav by ale měl být monitorován. Pokud osoba vykazuje některé z následujících znaků, měli byste sehnat lékařskou pomoc:

• Problém s udržením vědomí (pozorovatel by měl zkoušet postiženého probudit ve dvacetiminutových intervalech).
• Zvracení
• Problémy se zrakem
• Nadměrná ospalost dvě a více hodin po záchvatu (pokud samozřejmě k záchvatu nedošlo večer a neblíží se jeho obvyklý čas spánku).

Stigma

Amy: "Skutečnost, že máte epilepsii, může být těžká, stejně jako to, že se musíte vyrovnávat s občasnými záchvaty. Ale představte si, že žijete s někým, kdo se od vás může kdykoli s hrůzou odvrátit. Pro děti a dospívající s epilepsií to může být devastující. Lidé se k nim chovají necitlivě, protože jim nerozumí. Neví, jak pomoci někomu, kdo má záchvat. Řešením je vzdělání."

Amy ve videu [zdroj]: "Nemyslím si, že se tomu dá nějak vyhýbat, zvlášť, pokud jste dítě -- ale samozřejmě je to velký problém i pro dospělého. Přirozeně, že když vám něco je, tak jste jiní. Ale co když vám něco je a nikdo vám doopravdy nerozumí, nikdo vás nechápe, nikdo neví, že se vlastně nic neděje a že nejde o nic děsivého... je to prostě jen součást toho, kdo jste. Ano, může to být těžké, ale věřím, že můžeme přemoci tohle stigma. Opravdu tomu věřím."

Komentáře

Obrázek uživatele A

Před rokem jsem onemocněla

Před rokem jsem onemocněla žloutenkou typu A a strašně jsem se bála jít do školy(měla jsem strach ze šikany) a doktorka mi jednou na prohlídce řekla,že to není moje vina,že jsem to mohla chytit kdekoliv,že nejsem jediná kdo si prošel nějakou nemocí a že na naší škole,v první třídě(ted už ve druhé)je kluk který má epilepsii a jeho spolužáci ho kvůli tomu šikanují a MLÁTÍ ho hlavou o STŮL.

Obrázek uživatele rionka

A: přesně tohle se musí

A: přesně tohle se musí změnit. na škole jsem několikrát dostala do huby od "velkých", protože jsem se pokusila zastat někoho slabšího - ale udělala bych to znovu. A ne, není to tvoje vina. Je to nemoc.

Obrázek uživatele Ills

Mám kamaráda..

Můj kamarád má taky epilepsii a nní to nic hezkého,když mi píše, že měl zas záchvat:/Má epilepsii 3. stupně..:/

Obrázek uživatele rionka

Musím se přiznat, že nikoho

Musím se přiznat, že nikoho takového neznám. Ale snad díky tomuhle textu nezpanikařím, až na takový případ narazím.

Poslat nový komentář

Obsah tohoto pole je soukromý a nebude veřejně zobrazen.
Syndikovat obsah